La prospettiva dei pazienti, che incarnano l’esperienza di malattia, è diversa da quella degli specialisti e il loro coinvolgimento nella discussione contribuisce a fare in modo che si dia la priorità a una ricerca centrata sui loro bisogni di salute. Il Consorzio Euro Ewing ha così coinvolto i rappresentanti dei pazienti nella ricerca traslazionale, il cui impatto sulla clinica è di là da venire: la call del 2018 ha messo a disposizione 100.000 euro da assegnare a solo due dei progetti candidati; dal canto suo, il Consorzio si è impegnato a condurre le ricerche in tempi brevi e a pubblicarne i risultati entro fine 2019.
I pazienti coinvolti e/o i loro rappresentanti (Patient Advocates), qualificati come “esperti” hanno seguito un percorso formativo assieme ai ricercatori. È stata poi consegnata loro una versione divulgativa del progetto e una scheda di valutazione (in inglese, vedi allegato). Naturalmente il parere dei pazienti esperti è andato a integrare quello dell’Advisory Board esterno di Euro Ewing. All’esperienza hanno partecipato l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus e il rappresentante dei Patient Advocates inglesi.
